اعظم احمدی شادمهری در حاشیه همایش هماندیشی انجمن خیریه پیشگیری و حمایت از بیماران ژنتیکی استان، از شیوع بیماریهای نادر که در دنیا و کشور وجود دارد، در خراسانجنوبی خبر داد.
وی افزود: در حال حاضر ۲۷ بیمار PKU یا عقب مانده ذهنی و ۱۳ بیمار "ای بی" در استان شناسایی شده که عامل اصلی آن ازدواجهای فامیلی، معلولیت در فامیل است.
کارشناس و مشاور ژنتیک بهزیستی خراسانجنوبی با بیان اینکه بهترین عامل برای به وجود نیامدن این بیماری پیشگیری است، گفت: توجه به بیمار PKU از نظر تغذیه، نگهداری در منزل یا مراکز خدماتی و درمانی نیازمند مراقبتهای خاص است.
احمدی شادمهری اظهارکرد: از شیوع بیماری نادری به نام "ایبی" در استان خبرداد و گفت: این بیماری پوستی خیلی دردناک و مشکل است که به مرور زمان در بدن بیمار تاولهایی به وجود میآید که کم کم چرکی و خونی شده و در زمان کمی انگشتان دست و پا بهم میچسبند.
وی ادامه داد: بیمار "ای بی" دارای هوش و زکاوت بالایی است که تمام مراحل بیماری خود را به چشم میبیند.
این کارشناس ژنتیک با بیان اینکه عامل اصلی این بیماری ازدواجهای فامیلی است، افزود: متاسفانه مردم استان آگاهی کافی از این بیماری ندارند.
شیوع بیماریهای نادر در خراسانجنوبی
ساعت 24- کارشناس و مشاور ژنتیک بهزیستی خراسانجنوبی از شناسایی ۱۳مورد بیماری "ای بی" در خراسانجنوبی خبر داد.
نظرات کاربران