حمایت از بیماران پروانه‌ای ضروری است/ هزینه‌های بالا، درد مضاعفی بر مشکلات آن‌ها
محمدعرفان پرنده‌افشار در روز دوشنبه چهارم آبان، به مناسبت هفته جهانی آگاهی درباره بیماری ای‌بی (EB) در جمع خبرنگاران گفت: در حال حاضر، ۹۵ بیمار پروانه‌ای در استان‌های کرمان و سیستان و بلوچستان تحت حمایت انجمن قرار دارند.
وی افزود: یکی از بزرگ‌ترین نگرانی‌های خانواده‌های این بیماران، تأمین هزینه‌های سنگین مرتبط با مراقبت و درمان است؛ هزینه‌هایی که به‌طور مداوم بر دوش این خانواده‌ها باقی می‌ماند و گاهی اوقات تأمین حتی ابتدایی‌ترین نیازهای درمانی را به چالشی جدی تبدیل می‌کند.
پرنده‌افشار ادامه داد: هزینه‌های بالای پمادها، مکمل‌های ضروری، پانسمان‌های تخصصی و دیگر اقلام مراقبتی، فشار اقتصادی قابل‌توجهی به خانواده‌های بیماران پروانه‌ای وارد می‌آورد. این خانواده‌ها علاوه بر نگرانی همیشگی برای سلامتی فرزندانشان، هر روز با چالش تأمین هزینه‌های درمان و مراقبت نیز مواجه هستند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان به قیمت بالای برخی اقلام درمانی اشاره کرد و گفت: برای مثال، هر عدد پماد موپیروسین تقریباً ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد و با توجه به شدت زخم‌های برخی بیماران، ممکن است ضرورت داشته باشد که روزانه بیش از دو عدد از این پماد استفاده شود. همچنین، هزینه برخی محصولات ترمیم‌کننده مثل کرم راکوتن حدود ۷۵۰ هزار تومان و ژل ترمیم‌کننده حدود هشت میلیون تومان تخمین زده شده است؛ تأمین این هزینه‌ها برای بسیاری از خانواده‌ها به سختی میسر است.
وی درباره چالش‌های تأمین پانسمان‌های تخصصی برای بیماران پروانه‌ای گفت: دسترسی به این پانسمان‌ها همواره برای خانواده‌ها نگران‌کننده است و تأمین آن‌ها معمولاً با دشواری همراه است. بیماران برای مراقبت از زخم‌های خود به اقلام تخصصی نیازمندند و هر گونه اختلال در تأمین این وسائل می‌تواند مشکلات آن‌ها را تشدید کند.
پرنده‌افشار تأکید کرد: زخم‌های این بیماران تنها محدود به پوست آن‌ها نیست؛ نگرانی در خصوص تأمین دارو، هزینه‌های درمان و آینده فرزندان، بار سنگینی بر دوش روح و روان خانواده‌ها تحمیل می‌کند. چگونه می‌توان انتظار داشت که خانواده‌ای کنار تحمل درد بیماری فرزندش، هر روز نیز نگران تأمین هزینه‌های ضروری درمان او باشد؟
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان ادامه داد: ضروری است که وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی، سازمان‌های حمایتی، خیرین و دیگر نهادهای مسئول، برای کاهش بار اقتصادی بر دوش این خانواده‌ها، تأمین اقلام مورد نیاز و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات درمانی، اقدامات مؤثر و مستمری را انجام دهند.
وی همچنین به مشکلات آموزشی برخی از کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای اشاره کرد و گفت: این کودکان علاوه بر چالش‌های درمانی، در مسیر تحصیل و حضور در محیط‌های آموزشی نیز با مشکلاتی روبه‌رو هستند. هیچ کودکی نباید به خاطر بیماری، از حق تحصیل، حضور در مدرسه و دسترسی به فرصت‌های آموزشی برابر محروم گردد.
پرنده‌افشار بیان کرد: حمایت از بیماران پروانه‌ای نباید تنها به مناسبت‌های خاص و هفته‌های آگاهی‌بخشی محدود شود. این بیماران در تمام طول سال به مراقبت، دارو، پانسمان و حمایت اجتماعی احتیاج دارند و خانواده‌های آن‌ها نباید در این مسیر احساس تنهایی کنند.
وی در پایان خواستار توجه سریع مسئولان به وضعیت بیماران پروانه‌ای شد و تأکید کرد: لازم است به نیازهای بیماران پروانه‌ای توجه شود؛ هزینه‌های سرسام‌آور درمان، زخم دیگری بر زخم‌های آنان است. این بیماران و خانواده‌هایشان بیش از هر زمان دیگری به حمایت مستمر، عملی و مسئولانه نیاز دارند.
انتهای پیام