به نقل از ایسنا و بر اساس اطلاعیه وبدا، در این جلسه، مدارک و سوابق پزشکی بیماران به‌طور دقیق مورد بررسی تخصصی اعضای کمیسیون قرار گرفت و پس از مباحثات و تبادل نظر، ۱۸ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر بنیاد بیماری‌های نادر ایران اضافه شدند.

علاوه بر این، به دلیل ناهمخوانی با تعریف علمی بیماری‌های نادر، یک بیماری از این فهرست حذف گردید.

محمد رئیس‌زاده، رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست بر لزوم توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تأکید کرد و بیان داشت: برآوردها نشان می‌دهد که نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارند که به حمایت و توجه جدی در زمینه تشخیص، درمان و تأمین دارو نیازمندند.

وی همچنین بر اهمیت افزایش آگاهی جامعه پزشکی درباره بیماری‌های نادر تأکید کرد و افزود: پزشکان باید از طریق کنگره‌ها و نشست‌های تخصصی، با این بیماری‌ها بیشتر آشنا شوند تا ظرفیت تشخیص سریع‌تر و ارجاع به موقع بیماران به مراکز تخصصی فراهم شود.

رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی، تشخیص به موقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش بیمه‌ای مناسب و کاهش هزینه‌های درمان را از جمله نیازهای اصلی بیماران نادر عنوان کرده و خواستار همکاری و هم‌افزایی دولت، بیمه‌ها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد به منظور حمایت جامع از این بیماران شد.

رئیس‌زاده به‌تناسب با اشاره به نقش زنده یاد دکتر علی داوودیان در ایجاد و توسعه مسیر حمایت از بیماران نادر در کشور، از تلاش‌ها و اقدامات ارزشمند وی یاد کرد و این تلاش‌ها را به عنوان سنگ‌بنای مهمی برای پیشرفت فعالیت‌ها در حوزه بیماری‌های نادر برشمرد.

وی همچنین از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران قدردانی کرده و تأکید کرد که تهیه و انتشار «اطلس بیماری‌های نادر» و سایر فعالیت‌های این بنیاد بسیار ارزشمند است و سازمان نظام پزشکی آمادگی خود را برای همکاری با بنیاد بیماری‌های نادر ایران جهت ارتقاء خدمات درمانی و حمایت از حقوق بیماران اعلام نمود.

در این جلسه، بیماری‌های جدیدی همچون کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، سندرم ناتوانی ذهنی، ناهنجاری‌های چشمی، میکروسفالی و اسپاستیسیته محیطی، کمبود انتقال‌دهنده ریبوفلاوین (سندرم براون-ویالتو-ون‌لایر)، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی مرکب ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین ۲۱، همی‌ملیای ایزوله تیبیا، تومور فیلودس پستان، سندرم 3MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک مورد تأیید قرار گرفتند.

این جلسه با حضور یاسر داودیان، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر مهدی شادنوش، نایب‌رئیس بنیاد، دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، دکتر مهدی نوروزی، معاون پژوهشی بنیاد، دکتر فاطمه نوری، معاون درمان بنیاد، پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک، دکتر سیدمحمد اکرمی، متخصص ژنتیک پزشکی و رئیس انجمن ژنتیک، دکتر محمد یزدان حق‌شناس، متخصص بیماری‌های داخلی، دکتر یعقوب‌پور، متخصص غدد و جمعی از متخصصان و اعضای کمیسیون برگزار گردید.

به‌علاوه، دکتر محمد رئیس‌زاده، رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی کشور و دکتر روح‌الله قائد امینی، مشاور رئیس‌کل و سرپرست حوزه ریاست سازمان نظام پزشکی، نیز در این نشست حضور داشتند.

در پایان این جلسه، با تأیید بیماری‌های جدید، مجموع بیماری‌های نادر شناخته شده و تأیید شده توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ نوع بیماری رسید.

انتهای پیام