۱۵۵۰۰ هموفیلی در کشور؛ هشدار درباره ازدواج فامیلی

دکتر معصومه هداوندخانی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره بیماری هموفیلی توضیح داد: هموفیلی یک اختلال ارثی در روند انعقاد خون است که به دنبال کمبود یا اختلال در عملکرد برخی از فاکتورهای انعقادی به وجود می‌آید. از جمله ریسک‌فاکتورهای این بیماری می‌توان به عوامل «ژنتیکی»، «جهش جدید» یا همان جهش خودبه‌خودی، و نیز هموفیلی اکتسابی اشاره کرد؛ با این حال، عوامل ژنتیکی رایج‌ترین علت ابتلا به این بیماری محسوب می‌شوند.

این پزشک در ادامه بیان کرد: سابقه ابتلا در خانواده، ناقل بودن مادر و همچنین ازدواج‌های فامیلی که می‌توانند احتمال بروز برخی اختلالات ارثی انعقادی، به‌خصوص گونه‌های نادر را افزایش دهند، از مهم‌ترین عوامل خطر هموفیلی به شمار می‌روند. بر اساس آمارهای موجود، حدود ۱۵هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور به ثبت رسیده‌اند که نزدیک به ۶۰۰۰ نفر از آنان به نوع هموفیلی A مبتلا هستند.

او در توضیح اهمیت تامین داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی گفت: با توجه به اینکه نرسیدن به‌موقع بیماران هموفیلی به داروهای ضروری، به‌ویژه فاکتورهای انعقادی، می‌تواند موجب تشدید خونریزی‌های خودبه‌خودی و بروز عوارض جدی شود، تأمین سریع، دسترسی پایدار و آسان این بیماران به خدمات درمانی و دارویی از پایه‌های اصلی مدیریت این بیماری به شمار می‌آید.

هداوند در ادامه درباره لزوم حمایت از خانواده‌های بیماران هموفیلی توضیح داد: خانواده‌های این بیماران ممکن است با مجموعه‌ای از دشواری‌های جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی مواجه شوند؛ دشواری‌هایی که می‌تواند از عوارض بیماری، مصرف داروها و فشارهای مالی ناشی شود. شدت این مشکلات نیز به نوع و میزان شدت هموفیلی، دسترسی به درمان و سطح حمایت اجتماعی وابسته است. با این حال، تشخیص زودهنگام، درمان مناسب، آموزش مداوم و پشتیبانی اجتماعی می‌تواند این چالش‌ها را کاهش دهد و در نهایت کیفیت زندگی بیمار و خانواده او را ارتقا بخشد.

انتهای پیام