فاطمه هاشمی در نشست خبری مربوط به بیماران اوتیسم در پاسخ به سوالی درباره اقدامات انجام شده برای بیماران اوتیسم و ای.بی، گفت: با توجه به شرایط خاص این بیماران و مراجعات متعددی که خانواده این افراد به بنیاد بیماری‌های خاص داشتند وارد بحث کمک به بیماران اوتیسم و ای.بی شدیم.

وی افزود: در ابتدای تشکیل بنیاد هدف این بود که با توجه به هزینه بالای بیماری‌های خاص هر سال یک بیماری به عنوان بیماری‌‌های خاص در دستور کار دولت قرار بگیرد تا حمایت‌های مناسب انجام شود، اما با وجود تلاش‌های زیادی که انجام دادیم، اقدامات راه به جایی نبرد و تنها سه بیماری اعلام شده در لیست بیماری‌های خاص ماند.

وی افزود: تلاش‌های زیادی انجام دادیم تا توانستیم؛ داروی برخی از بیماری‌ها همچون سرطان و ام اس را تحت پوشش بیمه قرار دهیم تا حداقل کمکی به این بیماران صورت بگیرد. این اقدامات سبب شد تا وزارت بهداشت مرکز قطب سرطان را ایجاد کند و شاهد این هستیم که اعلام می‌کنند سالانه ۹۰ هزار نفر بیمار جدید مبتلا به سرطان شناسایی می‌شوند.

هاشمی خاطرنشان کرد: در مورد بیماران ام اس نیز اقدامات زیادی انجام دادیم تا شرایط این بیماران بهبود پیدا کند زمانی که ثبت پرونده این بیماران را آغاز کردیم، ۵۰۰ نفر به ما مراجعه کردند و امروز بین ۴۵ تا ۵۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس شناخته شده‌اند.

وی با انتقاد به اینکه دولت درباره بررسی وضعیت بیماری‌ها بسیار کند عمل می‌کند، گفت: این مساله در مورد بیماران اوتیسم نیز صدق می‌کند. این بیماران دارای اختلالاتی هستند که اگر زود تشخیص داده شوند، آموزش پذیر بوده و برخی از آنها استعدادهای ناشناخته‌ای دارند و می‌توانند در یک زمینه خاص پیشرفت کنند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: ما تلاش کردیم به غیر از بحث درمان رایزنی‌هایی انجام دهیم تا خدماتی از سوی سازمان‌های آموزشی نیز به افراد مبتلا به اوتیسم ارائه شود، اما این خدمات باید بر اساس پروتکل درمانی وزارت بهداشت انجام شود.

وی با اشاره به اینکه در حال حاضر ۴ هزار نفر از افراد مبتلا به اوتیسم خدمات آموزشی دریافت می‌کنند، گفت: مساله دیگر این است که افراد آموزش دهنده خود نیازمند آموزش هستند.

وی مشکل دیگر در بحث بیماران اوتیسم را شناسایی سریع بیماران عنوان کرد و گفت: شناسایی سریع بحث درمان مبتلایان به این اختلال را تسریع می‌کنند، اما چنین امکاناتی در کشور فراهم نیست.

وی گفت:‌ این بیماران در بحث مکان آموزشی و مدرسه نیز دچار مشکل بوده‌اند که به کمک بنیاد محلی در اختیار آنها قرار گرفت و با کمک شهرداری منطقه یک این مکان تجهیز شد.

هاشمی تاکید کرد: طی جلساتی که برگزار کردیم به این نکته رسیدیم که اقدامات مربوط به مبتلایان به اوتیسم سازمان یافته نیست ضمن اینکه بحث اساسی درباره بیماران اوتیسم روانکاوی این بیماران است اما وزارت بهداشت به این مساله توجهی ندارد.

هاشمی در پاسخ به سوالی درباره ارتباط وزارت بهداشت با سازمان‌های مردم نهاد گفت: در دولت جدید ارتباط وزارت بهداشت با سازمان‌های مردم نهاد نسبت به دولت‌های گذشته هیچ تفاوتی نکرده است بنیادها و سازمان‌های مردم نهاد فقط در جلسات متعدد دعوت می‌شوند اما به سخنان و خواسته های ‌آنان توجهی نمی‌شود.

وی تاکید کرد: دولت و وزارت بهداشت بر این عقیده هستند که سازمان های مردم نهاد از عملکرد آنها انتقاد می‌کنند و در مقابل آنها قرار دارند، در حالی که سازمان های مردم نهاد آمده اند تا مشکلات را حل کنند.

وی گفت: ما توانستیم با کمک دانشگاه آزاد و مرکز درمانی در بجنورد و شاهرود راه‌اندازی و آنها را تجهیزکنیم، اما با وجود اینکه این مراکز قابل بهره‌برداری است وزارت بهداشت مجوزی درباره آنها صادر نمی‌کند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص تاکید کرد: در دولت فعلی حتی شاهد بدتر شدن رابطه وزارت بهداشت با سازمان‌های مردم نهاد در برخی موارد هستیم به طور مثال تعرفه‌هایی که برای مرکز درمانی خیریه اعلام شده با تعرفه‌های مراکز دولتی برابری می‌کند، در حالی که تجهیزات این مراکز کمتر است. ما یک سال است دوندگی می‌کنیم تا شرایط را تغییر دهیم اما مشکلات همچنان وجود دارد.

هاشمی با اشاره به اینکه انجام درست کار با تبلیغ برای انجام کار فرق می‌کند گفت: دولت مرتب تبلیغ می‌کند در حالی که باید به وظیفه خود عمل کند اگر روزی تمام درمان در کشور رایگان شود کار مهمی رخ نداده چرا که این موضوع در قانون اساسی کشور ما مورد تاکید قرار گرفته است.

وی گفت: وقتی می‌خواهیم کاری برای مردم انجام دهیم نباید منت بر سر مردم بگذاریم بلکه باید این کار را وظیفه خود بدانیم متاسفانه به جای اینکه سمن‌ها برای کارهایی که انجام می‌دهند تبلیغ کنند دولت در مورد کارها تبلیغ می‌کند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص درباره تاثیر تحول نظام سلامت بر حل مشکلات بیماران خاص گفت: متاسفانه با اجرایی شدن این طرح شاهد بروز مشکلاتی درباره بیماران خاص بوده‌ایم. مشکلات گذشته این بیماران همچنان وجود دارد و علیرغم آن محدودیت‌های جدیدی نیز ایجاد شده است.

وی گفت: به طور مثال بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی طبق قوانین باید داروهای خود را به صورت رایگان دریافت کنند اما بخشی از هزینه دارو را خود بیمار پرداخت می‌کند. همچنین بیماران ام اس نیز در گذشته برای داروی مورد نیاز خود با هر برندی که در بازار دارویی کشور وجود داشت یک قیمت پرداخت می‌کردند اما الان هر دارو با هر برند قیمت متفاوتی دارد. ضمن اینکه در برخی مواقع فقط یک برند خاص در بازار موجود است.

هاشمی همچنین درباره آخرین وضعیت بیماران ای.بی و پیگیری‌های بنیاد در این باره گفت: هفته گذشته جلسه‌ای با آقای دیناروند رئیس سازمان غذا و دارو برگزار شد که بر اساس این جلسه قرار شد بودجه مورد نیاز پانسمان بیماران ای.بی تامین شود.

وی افزود: همچنین با ایجاد خانه ای.بی از سوی بنیاد بیماران خاص و تجهیز این خانه پرونده بیماری ای.بی برای ۱۵۰ نفر از این بیماران تشکیل شده و درصدد تشکیل باقی پرونده‌ها هستیم.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص درباره اختصاص بودجه به بیماران ای.بی گفت: بودجه‌ای که وزارت بهداشت به بیماران ای.بی اختصاص داده صرف این بیماران نشده است، بلکه به دانشگاه‌های علوم پزشکی پرداخت شده تا صرف تحقیق درباره بیماران ای.بی شود.