تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور
ساعت 24 - رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تاکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج با هدف کاهش بار مالی درمان و حمایت موثر از بیماران دارای شرایط خاص، به‌طور رسمی فعالیت خود را آغاز کرد و تصور می‌شد که بتواند روزنه امیدی برای کاهش هزینه‌های کمرشکن بیمارانی شود که علاوه بر درد و رنج بیماری، مجبور به تامین هزینه‌های سنگین درمان خود هستند؛ اقدامی که انتظار می‌رفت نقطه عطفی در بهبود وضعیت معیشتی و درمانی بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر باشد.
براساس اساسنامه مصوب این صندوق، ماموریت اصلی صندوق، تسهیل دسترسی بیماران به منابع مالی و اعتباری مناسب از طریق ارائه تسهیلات قرض‌الحسنه و ایجاد سازوکارهای پایدار برای تامین بهینه دارو، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور است. این خدمات حوزه‌ای گسترده از اقدامات سلامت‌نگر را در بر می‌گیرد؛ از جمله خدمات ارتقای سلامت و پیشگیری، خدمات تشخیصی و درمانی، توان‌بخشی و بازتوانی، مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و سایر خدماتی که قرار بود فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت برسد.
با وجود این اهداف ارزشمند و وعده‌های اولیه، اکنون و پس از گذشت بیش از سه سال از آغاز فعالیت صندوق، بخش قابل‌توجهی از بیماران صعب‌العلاج و گروه‌های مشمول از وضعیت موجود رضایت ندارند، بسیاری از آنان می‌گویند هنوز تاثیر ملموسی از اجرای برنامه‌های حمایتی احساس نکرده‌اند و مشکلاتشان در زمینه تامین دارو، هزینه‌های درمان، خدمات بیمه‌ای و تسهیلات مالی همچنان پابرجاست،
در این میان، یکی از آسیب‌پذیرترین گروه‌ها، بیماران نادر هستند؛ افرادی که به‌دلیل ماهیت پیچیده و کم‌شیوع بیماری‌های خود، بیش از سایر بیماران به حمایت‌های ساختاری و هدفمند نیاز دارند. گزارش‌ها و اظهارات انجمن‌های مردمی فعال در این حوزه نشان می‌دهد که بیماران نادر همچنان از عدم دسترسی به داروهای حیاتی، ضعف زیرساخت‌های تشخیص و درمان و ناکارآمدی نظام بیمه‌ای رنج می‌برند، این در حالی است که سند ملی بیماری‌های نادر نیز با وجود تصویب و ابلاغ رسمی، هنوز به مرحله اجرای کامل نرسیده است.
شناسایی 492 نوع بیماری نادر در کشور
یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم درباره آخرین وضعیت شناسایی بیماری‌های نادر در کشور اظهار کرد: در آخرین جلسه کمیسیون بیماری‌های نادر در بنیاد، مشخص شد که در زمان حاضر در کشور 492 گونه بیماری نادر شناسایی شده است. از میان این 492 گونه، 107 گونه بیماری نادر و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.
ساعت 24 از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.