بررسی مسائل بیماران اوتیسم در نهاد ریاست جمهوری؛ از چالشهای مالی تا آینده شغلی
بر اساس گزارش ایسنا؛ مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری در هفتمین نشست گفتوگوی راهبردی با جامعه مدنی، به بررسی چالشهای موجود برای خانوادهها و بیماران مبتلا به اوتیسم پرداخت و به دنبال همفکری و یافتن راهکارهای حمایتی بود. در این نشست، نمایندگان نهادهای اجرایی و سازمانهای غیردولتی فعال در زمینه اوتیسم، مسائل مالی، پزشکی و اجرایی بیماران اوتیسمی را تبیین کردند.
رضا امیدوار تجریشی، مدیرکل ارتباطات مردمی و مشارکت اجتماعی این مرکز، در واکنش به مشکلات ابراز شده توسط والدین بیماران اوتیسم و نهادهای مدنی حاضر در جلسه، ضمن پذیرش رفتارهای نادرست و توهینآمیز کارکنان سازمانهای درمانی و حمایتی، از آنها عذرخواهی کرد و بیان داشت که هدف ما امروز برپایی جلسهای برای تشخیص و جمعبندی مشکلات و جستجوی راهحلهای مناسب است.
او همچنین اعلام کرد که دستور پیگیری درخواستهای مادران بیماران اوتیسم تا حصول نتیجه، از سوی محمدجعفر قائم پناه، معاون اجرایی رئیسجمهور صادر شده است.
عسگرزاده، مدیرکل دریافت و پردازش اطلاعات این مرکز، در این نشست عنوان کرد که از میان ۲۸۰ پیامی که از سوی مردم به ما ارسال شده، بیشترین درخواستها مربوط به دسترسی به مراکز توانبخشی، مسائل اقتصادی، حق پرستاری، هزینههای درمانی و دشواریهای مرتبط با درمان بیماران اوتیسم بوده است. با توجه به بررسیهای انجام شده در سامانه الکترونیکی ارتباط مردم و دولت (سامد) و دریافت کارزارهای اجتماعی مرتبط با مسائل و مطالبات افراد دارای اختلال طیف اوتیسم و خانوادههای آنها، به بررسی و جمعبندی موضوع پرداختیم.
در ادامه، خانم احسان نژاد، فعال در زمینه اوتیسم، بیان کرد که به عنوان یک مادر، ۱۷ سال است که با فرزند خود و به مدت ۱۱ سال با سایر بیماران اوتیسم همواره در تعامل و همکاری بوده است. او از مشکلات متعدد این جوانان یاد کرد و به هنری چون سفالگری که خود در آن فعال است، اشاره کرد و افزود که این مهارت میتواند به آموزش و توانمندسازی کودکان اوتیسم کمک کند و آینده آنان را تضمین نماید. وی همچنین به عدم وجود کد شغلی برای راهاندازی آموزشگاههای فنی و حرفهای به منظور فعال کردن آموزشهای مهارتی برای بیماران اوتیسم اشاره کرد و گفت که مادران این بیماران بیشترین انرژی را صرف نگهداری از فرزندان خود میکنند و متأسفانه کمتر نهادی به حمایت از این مادران میپردازد.
فولادگر، مدیر مرکز توانبخشی اوتیسم در شهر اصفهان، گفت: نخستین مرکز اوتیسم کشور با پشتیبانی یک پدر بیمار اوتیسم که در خارج از ایران زندگی میکرد، و با همیاری سازمان بهزیستی اصفهان در این شهر تأسیس شد. وی تأکید کرد که رعایت استانداردها در مراکز درمانی اوتیسم در سرتاسر کشور باید به صورت قانونی منسجم درآید تا مراکز، کلینیکها و مدارس اوتیسم به شکل بهتری شکل بگیرند و توانایی درک نیازهای خانوادههای بیماران اوتیسم را داشته باشند و مؤثرتر عمل کنند.
فولادگر همچنین پیشنهاد داد: پیشنهاد من این است که وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی در چارچوب یک تفاهمنامه، به حل مشکلات جامعه اوتیسم به صورت مشترک و تمامیجانبه بپردازند.
در ادامه، نیایش شاهین، فعال در حوزه اوتیسم، بیان کرد: کودکان مبتلا به اوتیسم نمیتوانند احساسات خود را بیان کنند و همچنین قادر به گفتن درباره حوادث، خشونتهای جسمی و جنسی، و رفتارهای پرخاشگرانه و غیرعلمی درمانگران به ویژه در کلینیکهای خصوصی نیستند. یکی از پیشنهادات خانوادههای بیماران اوتیسم این است که در مراکز و اتاقهای درمانی که فاقد دوربین هستند، دوربین نصب شود تا کرامت این بیماران حفظ گردد.
وی در ادامه افزود: اختلالات اوتیسم از یک طرف و مشکلات فزاینده اقتصادی از طرف دیگر در حال افزایش هستند. چرا از پتانسیل صدا و سیما برای آموزش خانوادهها و فرهنگسازی در جامعه استفاده نمیشود؟ همچنین هزینه تعرفههای توانبخشی به میزان ۱۱۰ درصد افزایش یافته، در حالی که حقوق خانوادهها به طرز قابل توجهی ناچیز افزایش یافته است. نباید اجازه دهیم خانوادهها به بحران برسند و تبعات منفی اجتماعی ایجاد شود.
انتهای پیام