اتیسم و آنچه باید درباره آن بدانیم/اتیسم بیماری نیست
بنظر می رسد که تعداد کودکان مبتلا به اتیسم درحال رشد است. هرچند درمان و شفای کاملی برای درمان اوتیسم وجود ندارد، اما درمان جدی و بموقع اتیسم تغییرات بزرگی در زندگی کودکان مبتلا به بیماری ایجاد میکند.
علایم ابتلا به اتیسم
علایم و نشانه های اتیسم بیشتر اوقات قبل از سن ۳ سالگی شروع به ظهور می کنند. در اوایل والدین کودک مبتلا به اوتیسم متوجه میشوند که کودکشان شروع به صحبت کردن نکرده و مانند سایر کودکان هم سنش رفتار نمی کند. اما اینکه کودک مانند سایر کودکان و در سن آنها شروع به صحبت کرده و بعد مهارت های کلامی خود را از دست دهد، نیز ممکن می باشد. علایم اوتیسم شامل:
تاخیر در یاد گیری صحبت کردن و یا اصلا صحبت نکردن.
کودک ممکن است ناشنوا بنظر برسد حتی اگر آزمایش شنوایی سنجی را طی کرده و نتایج آزمایش شان نرمال باشد.
انواع رفتارها، علایق و بازی های تکراری. برای مثال تاب خوردن مداوم، علاقه غیرطبیعی به بعضی از اشیاء و ناراحت شدن در صرت تغییر برنامه روتین زندگی.
ناتوانی در گفتن اسم، برقراری ارتباط چشمی، اجتناب از نوازش شدن و بقل شدن و یا کمک نخواستن.
ناتوانی از شروع مکالمه و صحبت با دیگران و یا عدم توانایی در حفظ مکالمات.
حساس بودن به نور، صدا و یا لمس شدن و در عین حال بی توجه به درد.
عادات غذایی عجیب، همچون خوردن تعداد کمی از انواع غذا و یا خوردن مواد غیرخوراکی همچون گچ یا خاک.
رفتار خودزنی مثلا کوبیدن سر به زمین یا دیوار و یا با دست ها.
کودکان مبتلا به اتیسم در رفتار با دیگران مشکل داشته باشند. زمانیکه این کودکان بزرگتر می شوند بعضی از آنها ممکن است بیشتر علاقه ارتباط با دیگران داشته و کم تر دچار پریشانی شوند. بعضی دیگر تقریبا سبک زندگی نزدیک به سبک زندگی سالم و عادی دارند. با اینحال سایر این کودکان بازهم در مهارت های زبانی و اجتماعی دچار مشکل بوده و دوران نوجوانی و بلوغشان بیماری آنها را شدید تر کند.
اغلب کودکان مبتلا به اتیسم در یادگیری علم و مهارت کند بوده و بعضی از آنها نشانه هایی از هوش پایین را نشان می دهند. سایر کودکان مبتلا به اوتیسم در یادگیری مشکلی نداشته اما در ارتباط اجتماعی، کلامی و زندگی طبیعی مشکل داشته باشند. تعدا کمی از کودکان مبتلا به اوتیسم بصورت بلقه توانایی های بالایی داشته و مهارت های مثال زدنی در بعضی از مهارت های خاص همچون هنر، موسیقی و یا ریاضی از خود نشان می دهند.
دلایل ابتلا به اتیسم
بنظر میرسد که اتیسم نوعی بیماری ژنتیکی و ارثی میباشد. دانشمندان در تلاش اند تا ژنی که باعث ابتلای افراد به این بیماری میشود را پیدا نمایند. همچنین محققان هماکنون برروی عوامل محیطی همچون عفونت های ویروسی، عوارض و مشکلات حین بارداری و آلوده کننده گان هوا درحال تحقیق هستند، تا بدانند این مشکلات باعث ابتلای کودکان به بیماری اوتیسم میشود یا نه.
تحقیقات زیادی برروی رابطه بین اتیسم و واکسن ها بخصوص واکسن سرخک، اوریون، سرخجه (MMR) انجام شده ولی نتوانستهاند رابطهای بین استفاده از این واکسن و ابتلا به اتیسم پیدا نمایند. اجتناب از این واکسن ها کودک را در خطر ابتلا به بیماری های خطرناکی همچون سیاه سرفه و یا سرخک و سخچه قرار می دهد.
باورهای غلط درباره اتیسم:
1 کودکان مبتلا به اتیسم هرگز ارتباط چشمی برقرار نمی کنند.
2 کودکان اتیستیک نبوغ دارند.
3 کودکان مبتلا به اتیسم صحبت نمی کنند.
4 کودکان اتیستیک قادر به نشان دادن محبت خود نیستند.
ما می دانیم که این کودکان تحریکات حسی را به گونه ای متفاوت درک می کنند که موجب اشکال در ابراز محبت و برقراری ارتباط عاطفی در آنها می گردد. اما به هر حال این کودکان می توانند محبت کنند. در صورتی که این کودکان را باور کنیم قادر به داد و ستد عاطفی با آنها هستیم.
اتیسم نوعی اختلال تکاملی عصبی است که در آن کودک مبتلا مراحل تکاملی را آنگونه که همسالان وی طی میکنند نمی گذراند. درکودکان اوتیسم توانایی های ارتباطی از قبیل سخت گفتن و رابطه با والدین و هم سالان مختل میشود والگوهای تکراری و آزاردهنده ای از رفتار نزد آنها بروز مینماید .
اتیسم را قضاوت نکنیم
مدیرعامل انجمن اتیسم تاکید کرد که جامعه نباید رفتار افراد داخل طیف اتیسم را مورد قضاوت قرار دهد و به آنها انگ زند؛ چون نتیجه این رفتار منزوی شدن آنها خواهد بود.
سعیده غفاری ، با اشاره به وسعت طیف اختلال اتیسم، بیان کرد: بزرگترین شاخصه این کودکان عدم یکپارچگی حسی در آنها است. آنها نمیتوانند مشکلات خود را بیان کنند و آنها را در قالب رفتارهای غیرمتعارف تکراری و ناشناخته توسط جامعه بروز میدهند. در عین حال یک فرد اتیسم میتواند در طیف عملکرد بالا قرار گیرد، اما با این مشکلات نیز درگیر باشد.
وی افزود: تشخیص اتیسم فقط توسط روانپزشک کودک و نوجوان امکانپذیر است. این امکان وجود دارد که حتی خود فرد نیز نداند داخل این طیف قرار میگیرد. در هر حال هر تفاوتی از هر جنسی باشد، جامعه باید به آن فرصت ابراز بدهد، نادیده نگیرد و انگ نزند. در اتیسم به جز خود بیماری، مشکلات زیادی مانند تشنج، صرع و ... روی اختلال سوار میشود که اگر به موقع تشخیص داده نشود و توجه خاص بهداشتی درمانی به آن صورت نگیرد، ممکن است شرایط بیماری تشدید شود.
مدیرعامل انجمن اتیسم همچنین اضافه کرد: رفتار قضاوتآمیز باعث میشود افراد داخل این طیف اذیت شوند. از همه کسانی که در حوزه رسانه و فرهنگ کار میکنند، خواهش میکنیم شناخت بیشتری نسبت به اختلالات روان داشته باشند. این بیماریها به هر شکلی که باشند ممکن است خروجی قابل شناختی برای جامعه نداشته باشند؛ به همین دلیل لازم است که این گروهها این دست از مشکلات را بشناسند. پشت هر رفتار عجیبی حتما دلیلی وجود دارد.
غفاری تصریح کرد: تمام تلاش انجمن این بوده است که جامعه اجازه دهد فرد داخل طیف اتیسم در فضای اجتماعی و فرهنگی ورود کند. آنها را بشناسیم و درک کنیم، اما وقتی مورد قضاوت قرار گیرند و انگشتنما شوند، ترجیح میدهند در انزوای خود بمانند. اجازه دهیم از نبوغ این افراد در بخشهایی که مهارت دارند، استفاده شود و پذیرش جامعه را بالا ببریم؛ این موضوع زمانی محقق میشود که مسیر آن ایجاد و آمادگی جامعه فراهم شده باشد. علاوه بر آن لازم است که زیرساختهای آموزشی، فرهنگی و اجتماعی آن ایجاد شود.
وی در خصوص وضعیت مراکز آموزشی مورد نیاز کودکان اتیستیک نیز توضیح داد و گفت: درحال حاضر امکانات مربوط به این موضوع در شهرستانها زیر صفر است. مسئولان اگر نمیتوانند امکانات مورد لزوم را در اختیار خانوادهها قرار دهند، حداقل شناخت جامعه را بالا برند تا جامعه قضاوت را کنار بگذارد و رفتاری عادی با خانوادهها داشته باشد.
وی ادامه داد: کودکان داخل طیف خوب و متوسط اتیسم میتوانند وارد مدارس اتیسم شوند. تعداد بسیار اندکی از بچههایی که عملکرد بالایی دارند با وجود اینکه اذیت میشوند، اما وارد مدارس عادی میشوند، اما کودکانی که عملکرد متوسط به پایین دارند، هیچ جایگاهی در جامعه ایران ندارند. نه مراکز آموزشی و نه مدارس اتیسم و نگهداری برای آنها وجود ندارد. در تهران فقط چهار مدرسه اتیسم وجود دارد که هر چهار مورد نیز پسرانه هستند و مدرسه اتیسم دخترانه نداریم.
غفاری با تاکید بر اینکه اگر در زمان مناسب به طیف اتیسم رسیدگی نشود، کودک پسرفت میکند، بیان کرد: کار توانبخشی باید به صورت مداوم انجام شود؛ در غیر این صورت از هرکجا که قطع شود، کودک پسرفت میکند. در حالیکه اگر توانبخشی و کاردرمانی و آموزشها ادامه یابد این کودکان به سمت خود ایستا شدن میروند.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران ادامه داد: پیش بینی میشود امسال بین ۳۰ تا ۴۰ هزار نفر داخل طیف اتیسم شناسایی شوند؛ به همین دلیل اگر برنامه درستی برای غربال، ارزیابی، آموزش، درمان و حمایت و تقویت سازمانهای مردم نهاد و خیریهها وجود نداشته باشد، نه میتوان خیرین را به سمت جامعه اتیسم سوق داد و نه خود جامعه میتواند از پس این هزینهها برآید. خانواده نیز کشش ندارد.
وی تاکید کرد: ما نیاز به توجه بیشتر خیرین حوزه سلامت داریم. پیچیدهترین اختلال در کودکی، اتیسم است که میتواند زندگی جامعه کوچک اطراف آنها را مخدوش کند. ما نمیتوانیم رفتارهای آسیب زننده این کودکان را به رخ رسانه بکشیم؛ چون از نظر اخلاقی درست نیست، اما وقتی میگوییم رفتارهای آسیب زننده دارند، بپذیرند که نیازمند آموزش هستند. نیازمندی آنها از جنس قرص و دارو نیست، بلکه توانبخشی و رفتار درمانی است که هزینههای آن چندین برابر دارو است و باید به صورت مستمر ادامه داشته باشد. انجمن اتیسم بخشی از این هزینهها را میپردازد و پیگیر هستیم که یک مرکز دندانپزشکی تخصصی با کمک خیرین راهاندازی کنیم.
غفاری، زمان طلایی تشخیص اتیسم را قبل از سن پنج سالگی اعلام کرد و گفت: اگر اختلال در این دوره تشخیص داده شود و مداخلات آغاز شود، این کودک روال عادی خود را در طیف اتیسم طی میکند و بار اقتصادی بیشتری به دوش خانواده تحمیل نمیشود. هزینهها نیز ۱.۵ تا ۲ میلیون تومان با شیب ملایمی جلو میرود، اما جنس نیاز آنها ممکن است در بزرگسالی متفاوت باشد. اگر این تشخیص دیر هنگام صورت گیرد، ما بزرگسالی داخل طیف اتیسم خواهیم داشت که نیازمند بستری در بیمارستان روانی و مرکز نگهداری است.
وی در پایان صحبتهایش گفت: با توجه به اینکه این کودکان عقب مانده نیستند، نمیتوان آنها را به مراکز بهزیستی برد؛ چون درک دارند و فضا را میفهمند.
اتیسم بیماری نیست/چرا نگارش اوتیسم غلط است
عضو هیات مدیره انجمن علمی گفتار درمان ایران گفت: اتیسم بیماری نیست و آن را صفت قلمداد نکنیم.در ضمن کلمه اتیسم گرتهبرداری از اصطلاح خارجی بوده و نیازی به ترجمه یا نسبت دادن به اوت (خارج) نیست، پس باید اتیسم نگاشته شود نه اوتیسم.
اتابک وثوقی اظهار داشت: روز جهانی آگاهی از اتیسم برگزار شد و همه دست اندرکاران را حتی کسانی که فقط اسم اتیسم را شنیده اند، سعی در گرامیداشت این روز داشتند. حتی برخی شروع به مشاوره و به اشتراکگذاشتن دانش خود در این زمینه کردند.
این آسیب شناس گفتار و زبان تصریح کرد: لازم میدانم مجدداً اصطلاح شناسی اجتماعی و انسانی را به اشتراک گذارم تا حین فرهنگ سازی مثبت فرهنگ و باور غلط را رایج نکنند.
عضو هیات مدیره انجمن علمی گفتار درمانی ایران تاکید کرد: لطفاً اتیسم را بهصورت صفت قلمداد نکنیم و به خود فرد بیشتر اهمیت دهیم مانند همه اختلالات دیگر.. کودک دارای اتیسم از این جهت که اول کودک نوشته میشود بعد اختلالش یعنی اهمیت بیشتری به کودک داده میشود تا اتیستیک یا اتیسمی.. در ضمن صفت هم قلمداد نشده است.
وی ادامه داد: بنابراین مبتلا در صورتی به کار میرود که فرد دچار بیماری شود مانند انفولانزا و ... اتیسم بیماری نیست زیرا طیف هست. در میان خوانندگان اینمطلب شاید افرادی باشند که داخل طیف اتیسم هستند و خود نمیدانند؛ بنابراین چرا باید صفت اتیستیک داد و یا مبتلا به دانست.
وثوقی خاطرنشان کرد: در ضمن کلمه اتیسم گرتهبرداری از اصطلاح خارجی بوده و نیازی به ترجمه یا نسبت دادن به اوت (خارج) نیست، پس باید اتیسم نگاشته شود نه اوتیسم!
