مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر دارفانی را وداع گفت
ساعت 24- مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران عصر شنبه بر اثر سکته قلبی دار فانی را وداع گفت.
style="text-align:justify">دکتر علی داوودیان عصر امروز بر اثر سکته قلبی درگذشت. وی بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران بود.
بنیاد بیماریهای نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره میشود. این بنیاد در سال 1387 با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.
دکتر علی داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی(قانونی) که خدمات مورد نیاز آنها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.
او که در سال 1386 با یکی از کودکان پروانهای (مبتلا به EB) و زخمهای پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه میشود، شدیداً متأثر شده و عزمش برای تأسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران جزم میشود.
همچنین برای نخستین بار کمیته 'بیماریهای نادر' به همت مرحوم دکتر داوودیان سال گذشته در سازمان ملل تشکیل شد.
ایرنا
